▲ 휴먼스케이프 로고 최자웅

평생을 살면서 만들어내는 내 몸에 대한 데이터의 양은 얼마나 될까? 2014년 미국의 한 연구에 따르면 평균 수명을 가진 인간이 만들어내는 건강 관련 데이터는 1100TB(테라바이트)가 넘는다고 한다. 이 중 99%는 PGHD(Patient-Generated Health Data, 환자가 입력한 건강 자료) 환자가 직접 생성해내는 건강관련 개인의 행동 데이터인데, 인간의 건강을 결정짓는 요인의 60%가 유전 정보나 임상 자료가 아닌 PGHD 즉, 개인이 평소에 수시로 직접 만들어 내는 식습관, 운동량, 복용중인 약, 맥박수, 몸무게 등과 같은 정보들이라는 게 해당 연구의 설명이다.

블록체인 기반의 환자 네트워크를 구상 중인 휴먼스케이프가 해결하려고 하는 문제 의식은 여기서 출발한다. 휴먼스케이프의 생태계는 난치병과 중증질환을 가진 환자의 건강 정보를 블록체인에 기록하도록 구성되어 있으며, 이를 투명하고 안전한 방식으로 의료전문기관과 연구기관에 제공하여 환자들의 치료 기회를 높일 수 있도록 돕는다.

기존의 의료 전문가들의 연구 데이터는 환자에 대한 정보를 병원에서만 수집한 것으로, 병원 밖에서 일어나는 지속적인 상태 변화나 현상에 대한 데이터인 PGHD는 배제될 수밖에 없다. PGHD를 이용할 수만 있다면 환자들의 건강에 대해 폭넓은 이해를 할 수 있다는 것이 휴먼스케이프의 설명이다. 예컨대 환자들의 급작스러운 건강 상태 변경을 감지하고 더 일찍 조치를 취할 수도 있고 필요에 따라 치료 방식을 변경하여 환자의 건강을 최선으로 관리할 수 있게 된다.

또한, PGHD를 통해 환자들의 일상생활을 지속적으로 관찰할 수 있게 되어 환자 건강에 대한 인사이트를 얻을 뿐만 아니라, 환자의 상태에 맞춤화된 치료를 제공할 수 있는 정보를 획득하여 궁극적으로는 환자들이 보다 건강해질 수 있는 여건이 마련된다. 휴먼스케이프에서는 개인 건강기록 서비스와 커뮤니티를 통해 난치, 희귀질환 환자들의 건강 정보를 모으고 데이터로 가공한다.

휴먼스케이프 장민후 대표는 “많은 블록체인 기반 플랫폼이 참여자에 대한 인센티브 기회 제공을 새로운 것으로 내세우고 있다”며, “휴먼스케이프의 경우 금전 보상의 기회만큼 중요한 것은 생태계 참여로 인해 오랜 세월 고통 받는 환자와 가족들에게 치료기회를 확대하는 데 기여할 수 있다는 점이 차별화 포인트” 라고 말했다.

한편, 휴먼스케이프는 블록체인 기반의 환자 네트워크이기 때문에 민감한 개인의 건강기록 정보를 특정 기관에 집중화되지 않고 탈중앙화 방식으로 관리되므로 개인정보 측면에서 기존에 발생 가능한 많은 문제들이 해결된다.

휴먼스케이프 장민후 대표는 “블록체인 기술은 환자들의 데이터가 어떻게 활용되는지, 누가 얼마의 가치로 필요로 하는지를 투명하게 관리하는데 사용된다”며, “블록체인에서는 데이터 거래내역을 쉽게 조회할 수 있어 투명한 데이터 활용 환경이 마련되고, 환자들이 자신의 건강 데이터에 대한 통제권과 주권을 회복할 수 있다”고 밝히며, “이러한 기반을 바탕으로 치료의 기회를 얻고자 하는 환자들에게 전에 없던 새로운 기회를 제공할 것”이라고 전했다.

한편, 장민후 대표를 중심으로 한 14명의 휴먼스케이프는 초기 팀 결성 후 4년간 병의원용 IT 솔루션을 개발, 운영한 경험으로 필드에 대한 이해와 기술력을 갖춘 팀이다. 팀 결성 이후 지속적으로 PGHD 정보의 수집과 활용가능성을 고민해왔으며, 지난 2017년 12월부터 블록체인 기반의 환자 네트워크 개발 프로젝트에 착수했다.

오랫동안 PGHD 활용의 필요성에 대해 공감하던 의료계 여러 전문가들이 자문위원으로 참여하고 있는 점도 인상적이다. 이 생태계가 구성이 되면 환자의 건강 데이터를 필요로 하는 제약사, 연구기관, 개인 연구자들이 환자들에게 직접 적절한 보상을 지급하고 데이터를 활용할 수 있는 데이터 허브를 제공함으로써, 치료법을 찾지 못한 전세계 3억 5천만 명의 환자들은 자신의 데이터로 신약 임상 참여와 같은 치료에 관한 기회를 얻을 수 있을 것으로 기대된다.